Журналист Екатерина Врублевская о книге Марии Дубовой «Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми» издательства «Самокат», пронзительной и очень честной истории, которая намного больше, чем о диагнозе.

Яша был первым ребенком. Легкая беременность. Перед отъездом в роддом — с мужа обещание не досматривать «Ликвидацию» без нее. Быстрые роды. Затем — бессонные ночи под оставшиеся серии «Ликвидации» и прочий Netflix. Первые слова, первые шаги. Все как у других. К двум годам что-то пошло не так. Спустя десятки обследований, профессиональных врачей и столько же «народных целителей» стало ясно, что «так, как у других» закончилось и больше никогда не будет.

Книга «Мама, ау», которую написала и прожила мама особенного ребенка с диагнозом «аутизм» Яши Мария Дубова, о том, что быть другим – трудно, и это не имеет никакого отношения к диагнозу. Это история не только о Яше, это история про всех нас. Про нашу способность реагировать, чувствовать и сопереживать. И, конечно, про то, как научиться быть счастливыми в предложенных обстоятельствах, которые порой так сильно отличаются от нашей мечты.

«Перед моим взором представали картинки из фильмов… Я видела, как ребенок играет с папой в шахматы, как мы все вместе наряжаем елку». Реальная жизнь предложила Маше свой сюжет. В котором, помимо прочего, не предусмотрен happy end (в том виде, в котором мы обычно себе его представляем). Яша не станет «обычным», вряд ли запустит стартап и до конца жизни будет очень нуждаться в поддержке родителей. Родителей, которым приходится очень нелегко. Родителям нейротипичных детей сложно даже представить, сколько трудностей ожидает детей особенных буквально на каждом шагу. «Самое тяжелое в особенном родительстве — постоянное напряжение. Невозможность расслабиться».

Жизнь Яши и его семьи — это постоянное движение. И это, разумеется, не только много красивых километров, пройденных в турпоходах по горам. Яшу ходьба и плавание успокаивают вне зависимости от времени суток. Поэтому Маша часто гуляет с ним по ночам. Они вместе встречают рассветы. Сначала она восхищалась и снимала. Потом рассветы перестали быть волшебством и стали частью раздражающей рутины. Ну или, например, Яша выходит из моря и просто бежит. А Маша вслед за ним бежит до соседнего города, пока тот случайно не собьется с ног.

У текста «Мама, ау» есть вторая часть названия: «Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми». Маша своему счастью учится каждый день. «Я научилась радоваться мелочам и не ждать от жизни ничего сверхъестественного. Я перестала искать смысл жизни. Меня больше не трогают вопросы «зачем все это нужно?» и «в чем смысл нашего существования?». Я просто живу».

Штука в том, что ждать разрешения проблемы или того, что нам проблемой кажется, совсем необязательно. оказывается, можно больше не страдать по поводу того, что мы не можем изменить. Будь то, простите, большой нос, трудное детство или суровый диагноз. Откровение, которое спрятано в этой книге заключается в том, что, можно быть счастливым с любыми вводными. Но это, разумеется, не зайкино розовое счастье, политое сиропом, а огромная и очень сложная работа, которая связана и с депрессией, и с отчаянием, и с болью.

Маша окончила факультет журналистики МГУ. На жизнь были большие планы и прекрасные перспективы. В смысле карьеры. Как вы думаете, осталось ли у Маши время на реализацию себя в качестве журналиста? Когда женщина рожает ребенка, она почти весь первый год посвящает уходу за этим ребенком. Младенцы нуждаются в маме ежеминутно. Яше почти 13, и он сильно нуждается в маме до сих пор. Так что получить ответ на вопрос: «когда же это закончится и будет легче?»  – невозможно. Маша страдает? Бывает. И она честно об этом рассказывает своим читателям. А еще Маша пишет книги. Это стало ее работой, которая очень помогает.

Маша, научилась быть счастливой? Определенно.

В книге есть пронзительный эпизод про клоуна. В школе у Яши был костюмированный праздник. В последний момент Маша побоялась надевать на взрослого парня костюм клоуна, как хотела изначально. Ребята же будут смеяться. Однако оказалось, что сразу несколько одноклассников Яши выбрали именно этот костюм. На следующий год Маша купила костюм клоуна не только для Яши, но и для себя. Сын познакомил Машу с ее внутренним клоуном, который намного больше, чем просто про то, чтобы улыбаться. Он про то, «чтобы просто жить», не усложняя ненужными вопросами и не пытаясь бороться с реальностью.

«Что-то изменилось в мире после того, как сыну поставили диагноз «аутизм»? Нет». Люди продолжают вести свою обычную жизнь, солнце садится и встает. Когда случаются наши маленькие частные человеческие беды и радости, большой мир безразлично продолжает обычную жизнь. И это не имеет к диагнозу никакого отношения. Быть другим и быть счастливым трудно. Это также не имеет никакого отношения к диагнозу.